¿Qué es la piel de cristal o piel de mariposa?, extraña enfermedad (vídeo)

La piel de cristal o piel de mariposa es una extraña enfermedad que afecta la piel de muy pocas personas en el mundo. ¿Quieres conocer un poco más?

Te contamos que, la Piel de Mariposa es llamada Epidermólisis Bullosa. Es una enfermedad  genética que no tiene cura, que se observa con muy poca frecuencia. Lo característico de la enfermedad es que quienes la padecen tienen la piel muy frágil, tanto como las alas de una mariposa, de allí que se utilice "piel de mariposa" o "piel de cristal" para caracterizarla fuera del ámbito médico. 

Aunque hay casos mas severos que otros, para quienes la padecen, un mínimo roce podría generar ampollas, heridas, cortes, y hasta el desprendimiento de la capa superior de la piel, llegando a producir muchísimo ardor y dolor. A esto debemos agregarle que las heridas no solamente ocurren en el exterior del cuerpo, en la piel que todos vemos, sino que hay casos en los que las heridas ocurren también a nivel interno: en el oído interno, por lo que algo en apariencia simple como limpiarse los oídos, puede ser una difícil tarea.

Por otra parte, también ocurren frecuentes heridas en el esófago y en la boca, por lo que los pacientes con casos extremos de esta condición deben llevar una dieta muy blanda y hasta líquida. 

Otras manifestaciones comunes de esta la EB son la anemia, la disfagia o dificultad para tragar, la sindactilia o fusión de los dedos en manos y pies, desnutrición o mal nutrición, descalcificación, distrofia muscular, cardiomiopatía, entre otras. 

Puedes informarte mas y colaborar en la página de Fundación Debra, si vives en España, puedes visitar https://www.pieldemariposa.es/ . Si vives en Argetina, http://debraargentina.org/  

Dentro de las estadísticas a nivel mundial con relación a al enfermedad, destaca que se estima que 1 de cada 100.000 personas se vea afectada por la EB; y en relación con los nacimientos vivos, aproximadamente 15 a 19 se ven afectados por cada un millón de nacimientos. Mientras, el Departamento de Dermatología en la Universidad de Salzburgo (Austria), señala que por cada millón de habitantes, la enfermedad afecta a aproximadamente a unos 20.

Algunos datos dicen que alrededor del 40% de los niños que la padecen no suelen llegar a la adolescencia.

En la Argentina, La Fundación Debra cuenta unos 360 casos. Por su parte, el Hospital Garraham contabiliza 90 casos; sin embargo, los pacientes que se tratan en centros privados no están incluidos en este conteo. En España, se estima que 500 personas viven con la enfermedad. 

Acá un vídeo en el que se conjuga la explicación de profesionales y protagonistas

Fuente de las citas textuales: https://www.pieldemariposa.es/